Juntos construimos un futuro mejor

Para los afectados por el Síndrome de Coffin Siris

Los humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos.

Así lo afirma la Declaración Universal de Derechos Humanos, que también reconoce que todos tenemos deberes para con nuestra comunidad.

Sin embargo, en la vida real, está claro que esa comunidad no se esfuerza lo suficiente en garantizar que todos sus miembros tengan una vida digna.

Aquellos que deben lidiar con una vida más difícil que el resto; esos que, precisamente, la sociedad debería proteger con más ahínco, son quienes se ven frecuentemente aislados o privados de oportunidades para integrarse y desarrollarse plenamente en ella.

Es el caso de las personas que sufren alguna discapacidad o padecen una enfermedad rara. Es nuestro caso: el de los afectados por el síndrome de Coffin-Siris.

Y por eso, teníamos que asociarnos.

Vivir con una enfermedad rara:

El problema de ser invisible a los ojos de la sociedad

El principal inconveniente con el que se encuentran las personas que padecen una enfermedad rara, además de las limitaciones inherentes a la misma, es que, al ser tan poco frecuentes y conocidas, estas enfermedades no despiertan un interés general en el resto de la sociedad.

Es por esto que sus necesidades no son siempre tenidas en cuenta en ella. 

Se entiende por enfermedad rara aquella que no afecta a más de cinco personas de cada diez mil.

Desde que se describió por primera vez en 1970, solamente se han confirmado unos 150 casos de Coffin Siris, aunque se sospecha que existen y han existido más que no se han diagnosticado. 

No es difícil, pues, hacerse una idea de las dificultades con las que deben lidiar los afectados por el síndrome de Coffin Siris y sus familias en diferentes ámbitos:

Sanitario

Al haber tan pocas personas afectadas por él, no se dan muchas oportunidades de investigar el síndrome.
Tampoco la sociedad lo demanda ni a la industria farmacéutica le resulta rentable hacerlo.
En consecuencia, escasean la literatura médica, el personal sanitario especializado y los tratamientos específicos.
Este desconocimiento del síndrome de Coffin-Siris por parte de los facultativos acarrea, además, una dificultad añadida: se suele tardar años en diagnosticarlo, cosa que repercute negativamente en la salud y calidad de vida de las personas que lo sufren y genera hastío, desánimo e incluso desconfianza hacia los médicos en sus familias. .

Educativo

Ni la gran mayoría de centros escolares ordinarios ni de docentes están preparados para atender las necesidades educativas de los estudiantes con Coffin-Siris.
No cuentan con la formación ni los recursos para hacerlo ni, a menudo, saben interpretar las conductas de algunos de estos niños.
Por su parte, el resto de alumnos tampoco tiene normalizadas ni comprende las enfermedades raras, por lo que es frecuente que los escolares que las padecen sufran acoso por parte de sus compañeros.

Social

Como no existe una verdadera educación en la diversidad que ayude a normalizar la discapacidad y las enfermedades raras, la ciudadanía en general tiende a rechazar o tratar de forma paternalista a quienes las padecen.
Otras veces, simplemente no se tienen en cuenta a estas personas, que frecuentemente que se ven excluidas de la mayoría de trabajos, actividades de ocio y hasta de las relaciones que los demás establecen con normalidad.
La falta de comprensión y empatía de los otros llevan al que es diferente al aislamiento, dificultando que se integre en la sociedad. .

Familiar

No solo las personas con síndrome de Coffin Siris se ven afectadas en su día a día por su condición: también quienes conviven con ellas se enfrentan a muchas dificultades y limitaciones.
Es frecuente que uno de los dos progenitores deba reducir su jornada laboral o dejar su trabajo para adoptar el papel de cuidador principal, cosa que, además de afectarle a nivel personal, influye en la economía de la familia.
Cuando hay más hijos, estos, por su parte, deben aceptar desde muy pequeños una menor atención de sus padres para ceder protagonismo a su hermano y, a menudo, asumir también la responsabilidad de cuidarlo.

Por ti, por mí, por ellos:  

Porque nuestro futuro y bienestar importan

Visto lo visto, está claro que queda mucho por hacer para que la sociedad en la que vivimos sea realmente inclusiva y las personas con discapacidades y enfermedades raras puedan desarrollarse plenamente en ella.
También resulta evidente a estas alturas que, pese a que es un derecho y deber de todos sus integrantes alcanzar ese ideal de comunidad en la que todos tenemos cabida, es necesario que seamos las minorías desfavorecidas quienes empecemos a alzar la voz y reclamar nuestro lugar en ella.

Solo concienciando a los demás de nuestros problemas podremos pedirles que se unan a nuestras reivindicaciones.
Pero divulgar el síndrome para facilitar la inclusión y ejercer presión para reclamar medios y recursos que nos hagan más agradable la vida no son los únicos motivos por los que consideramos necesario que los afectados por el síndrome de Coffin-Siris nos asociemos.

Nos cuidamos para poder cuidar

Las personas que padecemos o convivimos con alguien que padece una enfermedad crónica o síndrome acostumbramos a ser más pesimistas a la hora de pensar en el futuro.

Asociarnos con otras que están pasando por lo mismo no solo nos hace la vida más fácil, sino que mejora nuestro estado de ánimo por diversas razones:

  • Podemos compartir tanto inquietudes como recursos: personal médico, cuidadores, transporte… Las dificultades se superan antes y más fácilmente cuando contamos con ayuda.
  • Además de dejarnos ayudar, nosotros también ayudamos a otras personas; lo que nos hace sentir bien y útiles.
  • Verbalizar nuestros problemas y miedos en un espacio donde nos sentimos comprendidos nos ayuda a relativizarlos y a ganar seguridad y esperanza.
  • Pensar en grupo en vez de hacerlo individualmente mejora el estado psicológico de dicho grupo en general.

Si el síndrome de Coffin-Siris está en tu vida, ¿se te ocurren más motivos para unirte a nosotros?