Asociación Española Síndrome Coffin Siris
No elegimos la vida que nos toca, pero sí cómo encararla
Primero, la incertidumbre
Sabes que algo no va bien, que tu hijo no es un niño de esos que llaman «normal».
Visitas al médico, idas y venidas al hospital, pruebas y más pruebas esperando el alivio de un diagnóstico...
Y por fin, ese diagnóstico llega para dar paso al miedo y a la angustia: por lo que ya empiezas a saber y por todo lo que desconoces sobre ese síndrome del que nunca antes habías oído hablar y con el que ahora debes convivir.
Sin embargo, ya tienes tres cosas claras:
- Aceptación
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Su vida va a ser más complicada que la de la mayoría de personas
- No os vais a rendir.
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Desde el primer momento, te pusiste a investigar todo lo que podrías hacer para que esas dificultades extra fueran las menos o tuvieran el menor impacto posible.
- A tu hijo no le define un síndrome..
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A tu hijo le define lo mismo que nos define a todos: una forma de ser única. Y quieres que, cuando le miren, los demás no vean una discapacidad, sino lo mismo que ves tú: un niño.
POR TODO ESO ESTÁS AQUÍ
Juntos somos más fuertes
La Asociación Española Síndrome Coffin Siris (AESCS) nace por iniciativa de familias que han pasado por lo mismo que tú para dar respuesta a unas necesidades comunes:
Visibilizar el síndrome
El primer paso para que la sociedad nos tenga en cuenta es que nos conozca y sea consciente de nuestras particularidades y necesidades.
Defender nuestros intereses
Cuantas más voces sumemos, más presión podremos ejercer a la hora de reclamar a las autoridades pertinentes los recursos y mejoras que garanticen una buena calidad de vida a nuestros hijos.
Apoyo emocional y ayuda mutua
Disponer de una red de personas que nos comprenden y tienen nuestros mismos problemas nos ayuda a sobrellevar mejor nuestras dificultades, tanto a nivel psicológico como práctico.
¿Cómo pensamos hacerlo?
Para conseguir cumplir con nuestros propósitos, hemos descrito una serie de finalidades, propuestas y objetivos a cumplir que se recogen en nuestros estatutos.
ESTATUTOSReivindicamos nuestro derecho a ser y a que se nos reconozca
No todos los miembros de la asociación hemos visto nuestra vida alterada de igual forma, ya que este síndrome afecta de manera muy desigual en cada caso. Pero todos hemos elegido enfrentar nuestras dificultades y exigir nuestro lugar en la sociedad.
No somos víctimas, no queremos serlo. Somos parte de la ciudadanía y queremos que se nos tenga en cuenta en ella.
Y aunque la inclusión es responsabilidad de todos los ciudadanos, sabemos que en la práctica nos toca a nosotros, los afectados, alzar la voz y pedir por nuestros derechos y el futuro de nuestros niños.
Otra cosa que sabemos es que juntos somos más fuertes y podemos conseguir más cosas.
Por eso, si eres una persona directa o indirectamente afectada por el Síndrome de Coffin Siris, tu lucha es nuestra lucha: queremos ayudarte y, a la vez, te necesitamos a nuestro lado para que nos ayudes.