La asociación
La AESCS (NRN 619531, parte de FEDER) está conformada por más de 80 familias de afectados. Somos un puente vital entre vivencias individuales y soluciones colectivas. Desde divulgación médica hasta eventos educativos, la asociación enriquece la calidad de vida de quienes afrontan el síndrome. Colaboramos además con expertos (pediatras, genetistas, terapeutas, profesores), asociaciones y fundaciones para que, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los afectados y el avance del conocimiento y la investigación del síndrome.
Cada paso refleja el compromiso de las familias fundadoras, abriendo puertas para nuevas familias.
En resumen, la AESCS es un faro de esperanza y unidad, iluminando el camino para las generaciones que padecen el síndrome de Coffin-Siris. A través de la colaboración y comprensión, la asociación promete un futuro más brillante, recordándonos que la unión nos da la fuerza para superar desafíos.
Visibilizar el síndrome
El camino hacia la inclusión comienza con el reconocimiento. Para que la sociedad nos tenga en cuenta, es imperativo que nos conozca y sea consciente de nuestras singularidades y necesidades. La comprensión genuina abre puertas a la empatía y la colaboración.
Al compartir nuestras experiencias, construimos puentes que fomentan la aceptación y eliminan barreras. La conciencia es el catalizador de la transformación social, un recordatorio constante de que la diversidad fortalece el tejido de nuestra comunidad. Así, al dar a conocer nuestras historias, plantamos las semillas de un mundo más inclusivo y compasivo.
Defender nuestros intereses
La fuerza reside en la unión de voces, cuantas más sumemos, más impacto generaremos al exigir a las autoridades los recursos esenciales para asegurar una calidad de vida digna para nuestros hijos. En la diversidad de experiencias y perspectivas radica el poder de la demanda colectiva. La multiplicación de voces constituye un llamado contundente que no puede ser ignorado, una sinfonía de necesidades que reclama atención y acción. Al unirnos, creamos una presión imparable que impulsa el cambio y garantiza un futuro más prometedor para las generaciones venideras.
Apoyo emocional y ayuda mutua
Contar con una red solidaria de individuos que comparten nuestras mismas luchas se convierte en un sostén invaluable. Esta conexión va más allá de la comprensión; es un bálsamo tanto a nivel emocional como práctico. En momentos de dificultad, esta red se transforma en un refugio donde la empatía y la experiencia se entrelazan para aliviar las cargas.
La comprensión mutua fortalece el espíritu y proporciona soluciones tangibles. En la unión, encontramos la fuerza para superar obstáculos, construyendo juntos un camino de apoyo que ilumina los días más oscuros y alienta un sentido de comunidad inquebrantable.
¿Cómo pensamos hacerlo?
Para conseguir cumplir con nuestros propósitos, hemos descrito una serie de finalidades, propuestas y objetivos a cumplir que se recogen en nuestros estatutos.
Reivindicamos nuestro derecho a ser y a que se nos reconozca
No todos los miembros de la asociación hemos visto nuestra vida alterada de igual forma, ya que este síndrome afecta de manera muy desigual en cada caso. Pero todos hemos decidido seguir adelante y luchar por nuestro lugar en la sociedad.
Somos parte de la ciudadanía y queremos que se nos tenga en cuenta en ella. Aunque la inclusión es responsabilidad de todos, sabemos que en la práctica nos toca a nosotros, los afectados, alzar la voz y pedir por nuestros derechos y el futuro de nuestros niños.
Otra cosa que sabemos es que juntos somos más fuertes y podemos conseguir más cosas. Por ello, si eres una persona directa o indirectamente afectada por el síndrome de Coffin-Siris, tu lucha es nuestra lucha: queremos ayudarte y, a la vez, te necesitamos a nuestro lado para que nos ayudes.
- AESCS © 2023
- Asociación Española Síndrome Coffin Siris
- coffinsirisspain@gmail.com
- (+34) 679 616 219
