Día mundial de las enfermedades raras
En el año 2019, marcado por el encuentro pionero de 14 familias en el Hospital Sant Joan de Déu de… Leer más »Día mundial de las enfermedades raras
En el año 2019, marcado por el encuentro pionero de 14 familias en el Hospital Sant Joan de Déu de… Leer más »Día mundial de las enfermedades raras
En este momento, hay valientes individuos luchando contra un enemigo invisible: el Síndrome de Coffin-Siris. Esta rara enfermedad genética afecta… Leer más »¡Únete a la Lucha Contra el Síndrome de Coffin-Siris!
Unidos con @feder_ong a su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para apoyar a nuestros niños y niñas con… Leer más »Unidos con @feder_ong
Hoy nos hemos reunido con el doctor Palau y su equipo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), que lleva… Leer más »Apoyamos la investigación
Su Majestad la Reina (@casareal_espana) presidió el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2023 que @feder_ong organizó… Leer más »Su Majestad la Reina presidió el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Muchas gracias @luciamipediatra, a las familias de la Asociación Española Síndrome Coffin Siris (AESCS), en especial a sus niños afectados, nos… Leer más »AESCS y El viaje de nuestra vida
El 13 y 14 se celebró el I Congreso de Enfermedades Raras en Elche. En el vídeo de apertura participaron… Leer más »1er Congreso de enfermedades raras en Elche
@aleexmartinez22 y el equipo de fútbol femenino Porcinas, de la Queens League, han desempeñado un papel fundamental al hacer visibles… Leer más »@aleexmartinez22 y el equipo de fútbol femenino Porcinas de la Queens League