Recibir un diagnóstico de sÃndrome de Coffin-Siris puede ser un momento desafiante y lleno de incertidumbre. En la Asociación Española de SÃndrome de Coffin-Siris, estamos aquà para apoyarte y ofrecerte la información y los recursos que necesitas para comprender mejor esta condición.
El sÃndrome de Coffin-Siris es una enfermedad rara de origen genético que afecta el desarrollo fÃsico e intelectual de los niños que lo padecen. Sabemos que, tras recibir el diagnóstico, pueden surgir muchas preguntas y preocupaciones sobre el futuro, las terapias disponibles y el apoyo que podrá recibir tu hijo o hija. No estáis solos en este camino.
Desde nuestra asociación, brindamos atención y apoyo tanto a las familias como a los afectados, ofreciendo orientación psicosocial, asesoramiento sobre terapias y tratamientos, asà como recursos para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición. Además, promovemos la investigación para ampliar el conocimiento sobre el sÃndrome y fomentar el acceso a mejores tratamientos.
Os invitamos a poneros en contacto con nosotros para resolver todas vuestras dudas. Nuestra comunidad está formada por familias y profesionales que han pasado por situaciones similares y están dispuestos a compartir su experiencia y acompañaros en este proceso.
Unirse a nuestra asociación no solo te proporcionará apoyo y conocimiento, sino que también te conectará con una red de personas que comprenden tu situación y están dispuestas a ayudar. Juntos, podemos hacer una diferencia en la vida de los niños con sÃndrome de Coffin-Siris y sus familias.
💙 Contáctanos y forma parte de nuestra comunidad. Porque juntos, somos más fuertes. 💪