El síndrome de Coffin-Siris es un trastorno genético del neurodesarrollo que conlleva diferentes alteraciones como discapacidad intelectual, retrasos del lenguaje, retraso psicomotor, dificultades de alimentación, problemas de conducta, TEA, TDAH, dislexia, discalculia, convulsiones, epilepsias, entre otras patologías físicas variadas, con un importante componente psicológico y social; haciéndose discapacitante para los que la padecen y mermando su autonomía en la vida diaria. Por ello, tiene un gran impacto en los afectados a nivel de salud física, emocional y psicosocial, así como en sus familias.

Nuestros seres queridos necesitan cuidado directo, permanentemente y continuo toda la vida de sus progenitores, así como constantes revisiones médicas, tratamientos y terapias multidisciplinares (fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, psicología, etc.) para su desarrollo personal e integración social, lo cual tiene un alto impacto económico y psicológico para las familias.

Por ello, desde nuestra causa solicitamos que el síndrome de Coffin-Siris se incluya lo antes posible como enfermedad grave en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.