Hace un tiempo, nos embarcamos en un proyecto muy especial: la creación de videos para dar visibilidad al síndrome de Coffin-Siris. Con cada imagen, cada testimonio y cada historia compartida, buscamos generar conciencia sobre esta condición genética rara, mostrando el impacto que tiene en la vida de quienes la padecen y en sus familias.
La consulta
“La consulta” fue nuestro primer cortometraje del #proyectocoffinsiris, escrito y dirigido por magdabergas
En la consulta, María se ve como una niña normal, pero su visión cambia al pasar por una consulta médica, que le revelará la visión que los demás tienen de ella misma, entendiendo así muchos aspectos de su vida.
También contamos en nuestro archivo con fotografías que realizó @elliottdelaplace en el último día de rodaje del segundo cortometraje “Aislados”, escrito y dirigido por @marta.mrt.ig
Los cortometrajes habían sido grabados para el estreno del proyecto el 30 de junio de 2021. Preparábamos el evento para dar mucha más visibilidad al síndrome de Coffin-Siris. Para lograrlo, pedimos ayuda a nuestra comunidad para alcanzar nuestro objetivo en el crowdfunding.
Aislados
El cortometraje «Aislados» profundiza en el sentimiento de soledad que enfrentan las familias tras el diagnóstico del síndrome de Coffin-Siris. Más allá de los desafíos médicos, muchas veces los padres se encuentran en un vacío de información, sin apoyo y con la sensación de que nadie comprende su realidad.
A través de imágenes conmovedoras y testimonios reales, este video da voz a ese aislamiento que afecta a tantas familias, recordándonos la importancia de la comunidad, la empatía y la visibilización. Porque la falta de información no solo genera dudas, sino también un doloroso sentimiento de estar solos en el camino.
Imágenes de la grabación
Producción de @cefmallorca
@cefmallorca
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