Dificultades a las que nos enfrentamos

Sanitario

Al haber tan pocas personas afectadas por él, no se dan muchas oportunidades de investigar el síndrome.Tampoco la sociedad lo demanda ni a la industria farmacéutica le resulta rentable hacerlo....

Educativa

Ni la gran mayoría de centros escolares ordinarios ni de docentes están preparados para atender las necesidades educativas de los estudiantes con Coffin-Siris...

Social

Como no existe una verdadera educación en la diversidad que ayude a normalizar la discapacidad y las enfermedades raras, la ciudadanía en general tiende a rechazar o tratar de forma paternalista a quienes las padecen...

Familiar

No solo las personas con síndrome de Coffin Siris se ven afectadas en su día a día por su condición: también quienes conviven con ellas se enfrentan a muchas dificultades y limitaciones...

Información

El síndrome

El de Coffin-Siris es un síndrome multisistémico: lo conforman varios trastornos genéticos de distinta naturaleza, por lo que afecta a diferentes órganos y de manera desigual en cada caso....

La asociación

Sabes que algo no va bien, que tu hijo no es un niño de esos que llaman «normal». Visitas al médico, idas y venidas al hospital, pruebas y más pruebas esperando el alivio de un diagnóstico...