¡Únete a la Lucha Contra el Síndrome de Coffin-Siris!
En este momento, hay valientes individuos luchando contra un enemigo invisible: el Síndrome de Coffin-Siris. Esta rara enfermedad genética afecta a nuestros niñ@s, desafiándolos a
Te damos la bienvenida
Asociación Española Síndrome Coffin Siris
Juntos construimos un futuro mejor para los afectados por el síndrome de Coffin-Siris
Los humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos. Así lo afirma la Declaración Universal de Derechos Humanos, que también reconoce que todos tenemos deberes para con nuestra comunidad. Os invitamos a construir una mundo mejor con nosotros para los afectados por el síndrome de Coffin-Siris (SCS o CSS en inglés).
El síndrome
El Coffin-Siris es un síndrome multisistémico: lo conforman varios trastornos genéticos de distinta naturaleza, por lo que afecta a diferentes órganos y de manera desigual en cada caso.
Esto significa que no todas las personas aquejadas de Coffin-Siris padecen todas las patologías asociadas al mismo, ni tampoco con la misma gravedad.
Por esta razón, tampoco hay un tratamiento universal para este síndrome, sino que deberá manejarse de manera multidisciplinar, atendiendo a las dificultades y problemas concretos de cada individuo.
La asociación
La Asociación Española Síndrome Coffin Siris (AESCS) se forja en 2019 a partir de la iniciativa de familias que, al igual que la tuya, han enfrentado los desafíos de este síndrome. Nos unimos para ofrecer respuestas a las necesidades comunes que surgen en el camino. Comprendemos la importancia de contar con un espacio donde compartir experiencias, obtener apoyo y acceder a recursos valiosos.
En la AESCS nos esforzamos por crear una red sólida y solidaria que brinde no solo información y orientación, sino también un sentido de comunidad y comprensión. Juntos, estamos comprometidos a proporcionar un apoyo integral, empoderando a las familias afectadas por el síndrome de Coffin-Siris a lo largo de su viaje. Tu historia es única, pero no estás solo. Te invitamos a unirte a nuestra comunidad y a descubrir un camino compartido hacia la esperanza y el entendimiento.
La asociación
La Asociación Española Síndrome Coffin Siris (AESCS) se forja en 2019 a partir de la iniciativa de familias que, al igual que la tuya, han enfrentado los desafíos de este síndrome. Nos unimos para ofrecer respuestas a las necesidades comunes que surgen en el camino. Comprendemos la importancia de contar con un espacio donde compartir experiencias, obtener apoyo y acceder a recursos valiosos.
En la AESCS nos esforzamos por crear una red sólida y solidaria que brinde no solo información y orientación, sino también un sentido de comunidad y comprensión. Juntos, estamos comprometidos a proporcionar un apoyo integral, empoderando a las familias afectadas por el síndrome de Coffin-Siris a lo largo de su viaje. Tu historia es única, pero no estás solo. Te invitamos a unirte a nuestra comunidad y a descubrir un camino compartido hacia la esperanza y el entendimiento.
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ES57 0182 6550 4502 0178 4860
AYUDA a nuestros hijos afectados, para poder seguir financiándoles terapias, ampliar la investigación del síndrome de Coffin-Siris y los proyectos de apoyo a los que lo padecen.
Dónales una mejor calidad de vida. Cualquier cantidad contribuirá a apoyarles en una enfermedad que merma su autonomía.
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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS