Unidos con @feder_ong a su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para apoyar a nuestros niños y niñas con el #sindromecoffinsiris y a todas personas con EE.RR. #feder #coffinsiris #enfermedadesrarasperonoinvisibles

Hoy nos hemos reunido con el doctor Palau y su equipo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), que lleva a cabo el estudio de nuestro síndrome en el @sjdhospitalbarcelona (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona). Seguimos al pie del cañón apoyando la investigación otro año más, ¡esta vez con 11.000 €! Hemos visitado el laboratorio…

En el año 2019, marcado por el encuentro pionero de 14 familias en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, nació la Asociación Española del Síndrome Coffin Siris. Desde ese momento hasta hoy, esta asociación ha crecido y ahora cuenta con el apoyo y la fuerza de 80 familias unidas por un propósito común.…

Su Majestad la Reina (@casareal_espana) presidió el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2023 que @feder_ong organizó por primera vez en Santiago de Compostela. Noticia:https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/su-majestad-la-reina-preside-el-acto-oficial-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-feder-celebra-por-primera-vez-en-santiago-de-compostela.

Muchas gracias @luciamipediatra, a las familias de la Asociación Española Síndrome Coffin Siris (AESCS), en especial a sus niños afectados, nos hace mucha ilusión que tengas la pulsera que nos representa. Gracias de  por dar visibilidad a la enfermedad rara que es el “viaje de nuestra vida”, porque con tu experiencia nos enseñas muchas cosas sobre “qué…

@aleexmartinez22 y el equipo de fútbol femenino Porcinas, de la Queens League, han desempeñado un papel fundamental al hacer visibles nuestras pulseras Coffin Siris. Su compromiso y apoyo han llevado nuestra causa a nuevos horizontes, utilizando su plataforma para destacar la importancia de la conciencia y la solidaridad. Con cada partido, han llevado consigo un…