Os animamos a leer este conmovedor artículo de David @keko1904, nuestro asociado, papá y cuidador de niño afectado por el síndrome de Coffin-Siris, enfermedad compleja y grave del neurodesarrollo con síntomas variables: https://www.20minutos.es/noticia/5642962/0/david-sanchez-padre-cuidador-asumo-pero-nunca-aceptare-algo-que-considero-injusto-para-mi-hijo/
“Lo que para otras familias es algo normal, para nosotros se convierte en un reto constante”, apunta David, refiriéndose a actividades tan cotidianas como ir a un centro comercial o a una feria.
No hay tiempo que perder y por ello David sigue adelante. Su caso lo define como “una situación que tienes que asumir, pero que jamás podré aceptar” por ser “algo que considero injusto para mi hijo”.
Concluye defendiendo que “regular la figura de los padres como cuidadores es fundamental”. Es esencial que el estado apoye a las familias, con más ayudas adaptadas a la situación de los progenitores cuidadores, que saben perfectamente cuáles son las necesidades de sus hijos, ya que no todos pueden costear los múltiples tratamientos (terapias, intervenciones, etc.) que son tan necesarios.
Gracias David por compartirnos lo que sientes (algo que no es fácil), por visibilizar tu situación y el #sindromecoffinsiris, por enseñar que existen otras realidades; y por ayudar a promover una sociedad más justa e inclusiva que acepte y apoye a las personas con necesidades. Ejemplo de renuncia, sacrificio, sufrimiento por amor, pero también alegría por cada pequeño pasito que da tu hijo.
Enhorabuena a tu hijo, que nos demuestra que es un ejemplo de lucha y valentía en cada reto a pesar de las dificultades, sin perder nunca su sonrisa 👏🏻.
Gracias a @20m por hacer posible que conozcamos el testimonio de David de primera mano con esta magnífica entrevista. Nuestros niños son muy especiales, y sus padres unos luchadores 💙.