Muchas gracias @luciamipediatra, a las familias de la Asociación Española Síndrome Coffin Siris (AESCS), en especial a sus niños afectados, nos hace mucha ilusión que tengas la pulsera que nos representa. Gracias de 
por dar visibilidad a la enfermedad rara que es el “viaje de nuestra vida”, porque con tu experiencia nos enseñas muchas cosas sobre “qué hacer en caso de…” (las preocupaciones y dudas que nos surgen a los padres de los cuidados de nuestros hijos) y a seguir adelante a pesar de las dificultades, ¡que son retos! Agradecemos mucho tu afecto e implicación con la infancia.
Tenemos en común que como madres y padres queremos lo mejor para nuestros “peques”, en nuestro caso trabajamos a diario haciendo todo lo que podemos para mejorar al máximo su calidad de vida y, sobre todo, para que sean felices. ¡Mil gracias por tu generosidad, por darnos fuerza y por estar ahí @luciamipediatra!
