En el año 2019, marcado por el encuentro pionero de 14 familias en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, nació la Asociación Española del Síndrome Coffin Siris. Desde ese momento hasta hoy, esta asociación ha crecido y ahora cuenta con el apoyo y la fuerza de 80 familias unidas por un propósito común.
El Síndrome Coffin Siris es una enfermedad ultra rara que impacta directamente en el neurodesarrollo. Su prevalencia es extraordinariamente baja, afectando a tan solo 1 caso entre 1 millón de personas. Enfrentamos un desafío significativo: lograr que nuestro síndrome sea reconocido como una enfermedad grave, incluyéndola en el listado del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.
Nuestros niños necesitan cuidados directos, continuos y permanentes. La dedicación de los padres es máxima, enfrentando día a día las complejidades que impone esta condición. Cada avance, cada pequeño paso hacia adelante, se convierte en un rayo de esperanza para nuestras familias.
Para alcanzar nuestro objetivo, estamos trabajando arduamente con enfoques visuales y motivadores. Reconocemos la importancia de captar la atención de cada niño y niña, y estamos comprometidos a proporcionarles el apoyo y los recursos que merecen. Juntos, como comunidad, luchamos por la visibilidad, la comprensión y el reconocimiento de la lucha diaria que enfrentamos. Unidos, somos una voz más fuerte y una fuente de esperanza para el futuro.