Hoy nos hemos reunido con el doctor Palau y su equipo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), que lleva a cabo el estudio de nuestro síndrome en el @sjdhospitalbarcelona (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona).
Seguimos al pie del cañón apoyando la investigación otro año más, ¡esta vez con 11.000 €!
Hemos visitado el laboratorio y conocido de primera mano a sus investigadores, científicos y médicos, ¡son increíbles y su labor esencial para encontrar futuros tratamientos que mejoren la calidad de vida de nuestros hij@s!
Nuestra presidenta Alejandra Paredes les ha trasladado nuestra enorme gratitud, especialmente de parte nuestros niñ@s afectados, por su dedicación y esfuerzo, animándoles a continuar y reconociendo su gran trabajo.
Agradecidos de ver cómo avanza la investigación del Coffin-Siris, la cual seguiremos promoviendo no sin vuestra ayuda (en nuestra bio veréis cómo) y la colaboración del equipo del IPER.
¡Muchas gracias @sjdhospitalbarcelona por vuestro interés en las #enfermedadesrarasperonoinvisibles!