En el Día mundial de la Salud Mental, recordamos la importancia de que nuestros niños y niñas con el síndrome de Coffin-Siris, a día de hoy incurable, reciban tratamientos específicos dirigidos a mejorar su calidad de vida.
Se trata de una enfermedad genética GRAVE y DISCAPACITANTE del neurodesarrollo que merma la autonomía, ya que conlleva alteraciones físicas, intelectuales y psicosociales, por lo que los afectados necesitan supervisión constante para garantizar su seguridad y desarrollo.
Nuestros hijos e hijas necesitan cuidado directo, permanente y continuo toda su vida, así como seguimiento por parte de múltiples profesionales (terapeutas y médicos especialistas), lo cual repercute en la realización de actividades sociales, laborales y familiares.
Desde la asociación apoyamos a los afectados, que son unos campeones, y a sus familias que con tanto empeño, valentía y cariño les sacan adelante. Gracias a nuestro gabinete psicológico (@aitorjaen) por ayudarles cuando lo necesitan.
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