Saltar al contenido

AESCS – Asociación Española Síndrome Coffin Siris

AESCS

img logo asociación

🔹Únicas SJD Talks: Debate y Conciencia en Enfermedades Minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha organizado “Únicas SJD Talks”, foro anual que impulsa el debate social y la concienciación sobre las enfermedades minoritarias (avances, perspectivas, tendencias en la gestión clínica centrada en el paciente, en el diagnóstico y en el desarrollo de nuevas terapias), gracias a la la colaboración con la Fundación ”la Caixa”.

CAT: Vídeo amb subtítols en Català
ENG: Video with English subtitles

Bajo el título “Enfermedades minoritarias raras, pero no invisibles” (Video del Foro de Enfermedades minoritarias), entre los participantes estaba el doctor Francesc Palau (dirige la investigación del síndrome de coffinsiris en el @sjdhospitalbarcelona), que ha sido moderador del debate “En el Límite de lo posible. Perspectiva sobre el diagnóstico de enfermedades raras” (min. 2:36:35 al 3:20:30). También han intervenido otros expertos, como el científico y genetista Lluis Montoliu.

En la campaña han participado, de nuestra asociación, Yanay y Yulen, ¡unos campeones y que nos demuestran cada día lo valientes que son! Ell@s tienen sindromedecoffinsiris, ¡una de esas enfermedadesrarasperonoinvisibles! 💙💙💙

Compártenos en tus redes sociales